feeling 版 (精华区)

发信人: eunicejack (minute), 信区: feeling
标  题: 妈妈的梦想－聋儿家庭的真实故事(转载)
发信站: 听涛站 (2002年04月13日22:44:14 星期六), 站内信件

【 以下文字转载自 CE_bulletin 讨论区 】
【 原文由 eunicejack 所发表 】

会相互搀扶着走完这壮丽的一生。
    从此，我们的家庭与众不同。
    我们在互联网上反复发求助信，带着孩子辗转于成都、北京、上海、山西等地进行
治疗、语训，为孩子配戴上特大功率的进口助听器，开始了数年如一日的语言康复训练
。长年累月的治疗、语训，并由此负债累累、拖下了沉重的家庭经济负担。
    95年6月1日我们带孩子到了北京，每天早上6：50坐班车出门，跑301医院、同仁医
院、中日友好医院、北医三院．．一．在夏日炎炎的北京城，这家医院出，那家医院进
，我真希望能找到一家医院能治好小孩的耳朵，可每一家医院的检查结果都一样让我们
悲伤，每一家医院的结果都一样让我们绝望。最后在同仁医院，我一屁股坐在台阶上：
“我不走了!我就不信偌大的北京城没医生能治好孩子的耳朵!我一定要治好他。”我们
就在同仁医院开始了安慰治疗。每天6：50出发到同仁医院输液，孩子小，扎头皮，孩子
疼得把针头拔出来，扎进去，又拔出来，再扎!我和孩子哭成一团。输完液又到楼上针灸
，又是一番哭闹、挣扎。有一天，我一个人带着孩子去同仁医院治疗完后，倒车回住地
，在木樨园我抱着孩子挤下车，准备继续转车，刚走几步，我突然发现孩子刚配的助听
器不见了!我马上退回站台，没有!那可是2500元钱呀!更揪心的是孩子没它就听不见任何
声音!我发疯似地追赶正在加速的17路公共汽车：“停下!快停下!”我边哭边跑，心都碎
了!上天可怜我!那正好是区间车，在木樨园要调头回去。拨开拥挤不堪的人群，在汽车
踏板上，我捡起已被踩烂的助听器百感交集!我永远记得：在烈日曝晒下的木樨园，我怀
里抱着孩子，手里拿着踩烂的助听器，蹲在地上怎样地放声大哭!在北京扎了20多天的针
，带着二千多块钱的药和两颗破碎的心回到大山沟里，孩子的头皮几乎找不到扎针的地
方了，头发也被剃得不成样子，我和爱人咬咬牙，决定继续扎，我对小小的浩宸说：“
孩子，为了治好你的耳朵，忍忍吧!”。
    对于我们家，没有娱乐，没有休息，没有夫妻间的温馨，电视机仅仅用于播放动画
片。生活所有的内容都是李浩宸。我们围着李浩宸说啊，说啊，不停地说。连吃饭、睡
觉都匆匆忙忙，胡乱对付。外婆也停薪留职来到我家，加入了挽救孩子的队伍。家里布
置得像幼儿园，墙上到处贴满了各种教学图片、语训注意事项、语训近期计划。我们利
用下班后的一切时间，同一个汉字通过上百、上千遍的发音，使孩子形成条件反射，然
后反馈出来。每天晚饭草草吃完后，就开始敲锣打鼓、吹笛子、吹口哨，全部大人都变
作小孩与李浩宸一起捉迷藏、抢椅子；之后，我做老师，孩子和爱人做学生，对孩子进
行残酷的特殊语言训练。开始5分钟一节课，后来10分钟一节课，再后来20分钟一节课。

 孩子太小，坐不住，就把他摁在大椅子上训练他上课的习惯，孩子不愿，死活要跳下来
，双方就这样僵持，直到孩子屈服。记得有一次他说什么也不肯上大椅子，我就让爱人
摁住他，孩子没命地大哭，双脚乱踢，在炎热的夏季闹得满身大汗，声音嘶哑，我实在
看不下去了，就逃到邻居家去躲着偷偷哭。直到孩子累了，不哭了，我又回去，稍着休
息后又拿起卡片，继续训练。李浩宸那时才一岁三个月呀，别的孩子正叼着奶瓶，在妈
妈怀里撒娇，而我的小浩宸却要艰难地学听声音、学发音!我猜想那时的小浩宸一定特别
难受，虽然他不会说话，可他常常扯下助听器以示反抗!李浩宸直到现在都从没有午睡过
。
    这一切，我不知道多少次生命才能偿还?1
    1996年，李浩宸刚2岁时，我感到自己在聋儿特殊语言训练方面的知识十分匮乏，于
是请假去中国聋儿康复中心参加家长培训班。到了北京，培训班老师说李浩宸太小，不
收，他们只招收2岁半以上的聋儿及其家长，让我带孩子回家去，等2岁半以后再上北京
。我急得哭，也没有用呀，最后还是我爱人大学同学的师弟带着李浩宸，更改了姓名和
岁数才报上了名。我去听课时，还是被从事聋儿语训康复的万选蓉老师揭了底，可我的
精神感动了她，她没有赶我走，她说我是好妈妈。那时我暂住六营门，每天带着孩子中
午一点顶着烈日，转车两个多小时去北京城另一边的康复中心上课，晚上七点钟下课后
，抱着已熟睡的孩子坐62路倒地铁，再坐17路、再倒341路，那么远的路，身体单薄的我
哪里抱得动!每天都是连拖带抱千方百计赶路，车上的人多，常常只得站着，等回到住地
，人几乎都累瘫倒了，我还未吃上晚饭呐!我和我的儿子就这样忍受着身心的煎熬，咬紧
牙关硬撑过那段难忘的日子!功夫不负苦心人，等回到大山沟里，我已是一个较熟练的语
训老师了，孩子说话已进步多了!恰好在这时，爱人收到了博士录取通知书。
    于是，从1996年9月开始，爱人就离开家去刻苦攻读博士学位，留下我独自一人一边
上班，一边照顾孩子，坚持聋儿语言家庭康复训练。
    我身体不好，患胆结石症。有一次胆结石半夜发作，我疼得好想去医院住院治疗，
可是看看身边熟睡的孩子，留下他一个人在家怎么办?第二天早上的语言基础训练又怎么
办?我只好一会儿跪在沙发上，用手抵住腹部，一会儿爬在桌子上，一会儿又来回走动，
想办法一分钟一分钟地熬着，忍着疼，直到第二天早上训练完孩子，才请人送孩子去幼
儿园，而我自己去了医院输液。那次胆结石连续痛了三天，可是每天照样得训练孩子。
因为老去医院，我学会了自己照顾自己，一个人提着吊瓶上厕所，扯着嗓子叫扩士换液
体，甚至还学会了输完液后为自己拔出针头。
    因为孩子，我越来越坚强。在电话里、在信里给爱人报平安，家里一切都
 好，安心读书。
    1997年，孩子说话由词语向句子过渡时遇到了困难，于是我带着孩子到了北京，在
北航以每月500元的房租租下一间小屋，办了一张月票，早上8： 00挤车去聋康培训，中
午随便吃个盒饭，下午放学后倒车带孩子去接受针灸治疗，之后再倒车回到北航住地，
匆匆吃完晚饭后又开始训练。每晚九点半等孩子睡着后，我又爬起来洗碗、洗衣服，收
拾家务。有时实在累极了，陪着孩子，我自己也睡过去了。记得有一次我带孩子针灸完
了坐车回北航，在亚运村下车时，我太累了坐在椅子上打盹，车门开时夹住了孩子的脚
，孩子大哭起来。我冲过去，迅速抱起孩子，查看孩子受伤没有?车上有位50多岁的阿姨
骂我：“当什么妈妈，这么不负责任!”一句话让我泪流满面，泣不成声。为什么上苍要
让我和我的孩子遭受那么多苦难呢?那时的我极为消瘦，一米六三的个子，只有80斤，整
个人只剩下一双眼睛滴溜溜地转，连月经也失调了。医生劝我放轻松，可我怎么能轻松
下来呢?心里不停有个声音在呐喊：加油啊!李浩宸一定要说话呀!那时我对爱人调侃道：
“为伊消得人憔悴，衣带渐宽终不悔”的最高境界也不过如此罢了。
    这样日复一日，年复一年，孩子开始发“a”了，孩子开始喊“妈妈”了，孩子从说
一个字，到说二个字，三个字，从词语到句子，从句子到故事．．。．。．如今孩子上
学前班了!其中的苦与乐，成与败，得与失，一点一滴都永远沉淀在我内心深处了。我的
孩子现在不仅会说出清晰的话，而且会进行流利的语言交流。
    孩子语训结果也得到了社会的承认，1998年李浩宸被中国聋儿康复研究中心推荐为
“家庭经济最困难、最有希望获得语训康复的聋儿”之一，并获得讲述聋儿语训康复事
业的电影《漂亮妈妈》主演巩俐小姐捐赠的西门子助听器一对。
    而我的爱人在搀扶家庭前进的同时，刻苦学习，努力工作，也即将博士毕业。我的
家庭在极为艰难的困苦与奋争中走过了常人难以想象的五年，所谓金诚所至，金石为开
。
    现在我的孩子进入了聋儿家庭语言康复训练的第三个阶段：与社会接轨。经过多方
努力，我于1999年5月调入绵阳市内的驻地工作。从大山沟狭小的环境来到绵阳城里，李
浩宸整个人发生了极大的变化，性格开朗了，我绞尽脑汁亦不能解决的孩子语言交往问
题终于攻克了，孩子说话更清楚、响亮了，语言的广度和深度得到了拓宽、加深。看到
李浩宸和别的孩子一起健康快乐地成长，我知道我的梦想总有一天会成真。
    随着高科技的发展，人工电子耳蜗已能极大地改善聋儿的听力状况，促使
 我们考虑为听力损失极为严重的孩子植入人工电子耳蜗，可是人工电子耳蜗二十万的价
格让早已入不敷出的我们望而却步，这就是残酷的现实生活，让我们全家倍受煎熬。
    李浩宸是不幸的，因医生用药的疏忽，他双耳致聋，可他又是幸福的，因为他有极
富责任心和爱心的妈妈、爸爸，关心他的许许多多善良的人们。
    五年了，我从不肯平静地看待我和儿子的遭遇。
    现在，我终于能够站在一定距离外来看待我们的遭遇了。我们是我们，遭遇是遭遇
。人生的痛苦不能替代痛苦但精彩的人生。虽然我们为了挽救孩子而入不敷出，历尽艰
辛，但从不言放弃，我们将竭尽全力扫清孩子成长道路上的重重障碍。
    我所要做的就是与李浩宸一起挺胸直立，骄傲而无所畏惧。
    愿我们同享光荣。
    愿我们的梦想永不落空。为纪念孩子语言康复训练五年所写
    2000年6月16日于绵阳
 
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